Četiri porodice iz Luksemburga osnovale su namensku neprofitnu organizaciju ALSR kako bi podigle glas svojih ćerki koje boluju od Rettovog sindroma i konačno podigle svest o ovoj bolesti u Velikom vojvodstvu. Cilj ovog udruženja je da okupi roditelje bolesnih devojčica i da zastupa njihove interese pred državnim organima i unapredi istraživanja u cilju lečenja bolesti. … Continue reading ALSR – Luksemburško udruženje za Rettov sindrom